오프라인으로 진행되는 이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 후원하며, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 개최한다. 희귀질환은 7,000여종 이상으로 다양한데 그중 80%가 유전성 질환이며, 절반 이상은 5세 이전 소아시기에 발병한다. 따라서 질환을 지속적으로 치료·관리하고, 가족계획 등 미래세대를 준비하기 위해 환자와 가족 모두 전문적인 지식과 정책 및 지원 프로그램에 대한 수요가 높다.
이에 본 심포지엄은 일반인들도 알기 쉽게 의료 지식과 정책 동향을 전달하고자 ‘환자와 보호자가 함께하는 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’를 주제로 마련됐다. 채종희 센터장이 좌장을 맡아 다양한 공개강좌와 질의응답 및 토의 세션이 진행될 예정이다.
△희귀질환은 다 유전이 되나요?(소아청소년과 이승복 교수) △희귀질환 치료제는 어떻게 만들어지나요?(소아청소년과 김수연 교수) △희귀질환 지원실태 및 정책요구 방향(한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장) △희귀질환 관리 지원사의 필요성과 제도화 방안(공공진료센터 권용진 교수), 이상 4가지 주제로 강좌가 진행될 예정이다.
이번 심포지엄은 희망하는 환자·보호자 및 관련 종사자 누구나 참석할 수 있으며 등록비는 무료다. 6월 13일까지 온라인으로 사전 등록을 받으며, 이후 현장등록도 가능하다.